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患先天性无汗症 东莞女童夏天“冰”在空调房

2011-12-28 07:48:36 来源: 大洋网-广州日报 作者:汪万里

  两岁女童患先天性“无汗症” 急需皮肤移植苦无治疗机构

  还不满两岁的小王彤很不幸,因为她天生没有汗腺,在一次高烧过后留下了手脚抽搐的后遗症,并且连父母也无法辨识。

  东莞东华医院医生昨天透露,王彤先天性外胚层发育不良,这种病的发病率仅万分之三。想要根治必须进行皮肤移植,对于这个已经欠债12万余元的家庭而言,真是雪上加霜。

  高烧后不认识父母

  记者昨日在医院看到,躺在病床上的小王彤两眼茫然,对外界刺激毫无反应,有时却又突然大哭起来。王彤的妈妈宁艳苹告诉记者:“女儿去年夏天在湖北老家出生,除了经常发高烧外,跟其他小朋友没什么区别。老家的医生又说是病毒性感染,也有说是身体体质不好发烧的,但一直没有明确的诊断结果。”

  王彤的病情在两个月前突然恶化,“当时她高烧不退,连体温表都量不到她的温度。”王彤的爸爸王秋明回忆说:“送往医院抢救后,小王彤被救回一命,但是却留下了手脚抽筋的后遗症,而且完全不认得我们了。”

  天生无汗腺难倒医院

  医院医生很无奈地说,“我们也没有什么好的办法,孩子出生一个月后,父母就发现她无汗、高烧,我们诊断小孩是先天性外胚层发育不良,也就是说这个小孩子没有汗腺。这种病没有特殊治疗方法,只能夏天在空调房内,以控制体温。”

  让医生更为忧虑的是,“此前,这个孩子曾发烧41度,持续抽筋2小时以上,造成了脑损伤,并伴有继发性癫痫,父母带她在武汉同济医院就诊时,医院建议她做汗腺移植。遗憾的是,东华医院并不具备做这种手术的技术条件。我们只能对小孩进行对症治疗,在保持安静的环境下,对孩子的脑损伤采用营养神经细胞治疗,如果孩子抽搐,则给她用上抗癫痫的药物。” 

  后续治疗无力为继

  “像小王彤这种病例极其罕见,发病率在万分之三以下。”东莞市皮肤性病分会主任委员、市人民医院皮肤科主任李俊杰表示,按照东莞目前的技术水平,没有办法进行汗腺移植这样的治疗,而且还要担心其排异反应等后遗症,孩子只能送往北京、武汉等地的大医院救治。

  宁艳苹说,武汉同济医院的医生说了,孩子还有救,但皮肤移植至少要十几二十万元,她家已欠下12万元,后续治疗真是难以为继。

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